Отделения ВОФ заставят работать эффективнее

Описание

Всероссийское общество по фенилкетонурии готовит эффективный план работы для региональных отделений.

О проекте «Особая компетенция», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов рассказал "Геном-Информ" заместитель председателя Всероссийского общества по фенилкетонурии Вадим Михно.

В ходе опроса, в котором приняли участие более тысячи родителей и пациентов, были выявлены четыре основные проблемы:

1. Сбои в обеспечении специализированной аминокислотной смеси: более 500 респондентов отметили задержки в поставках.

2. Организация питания в дошкольных учреждениях и учебных заведениях: родители обеспокоены отсутствием специализированного питания в детских садах и школах.

3. Организация питания в стационарах: пациенты сталкиваются с трудностями при пребывании в больницах из-за неподобающего питания.

4. Фиксация побочных эффектов и врачебные комиссии для назначения препаратов по конкретным торговым наименованиям: участились случаи немедицинской замены препаратов.

Вадим Михно, отметил:
«Наша задача — предоставить руководителям региональных отделений инструменты для ускорения решения проблем пациентов. Мы стремимся повысить эффективность коммуникации с пациентами, государственными органами и медицинским сообществом».

В рамках проекта были разработаны правовые алгоритмы для решения выявленных проблем. Планируется проведение круглого стола, на котором эти алгоритмы будут представлены профильным ведомствам для дальнейшего внедрения на федеральном уровне.

Кроме того, в прошлом году совместно с Фондом президентских грантов был реализован проект «Знакомство с собой», направленный на психологическую поддержку пациентов и их семей. В результате создана команда «Мы рядом», состоящая из родителей, взрослых пациентов и дипломированных специалистов, которая продолжает свою работу, предоставляя консультации по психологическим, юридическим и диетологическим вопросам.

Вадим Михно подчеркнул важность системного подхода к решению проблем пациентов с фенилкетонурией и выразил надежду на дальнейшее сотрудничество с государственными органами для улучшения качества жизни этой категории граждан.

Давайте помогать пациентам вместе!

#геноминформ, #геном-информ, #орфанные, #редкие, #пациенты, #заболевания, #нко, #новости, #трансляции

Автор

ГЕНОМ-ИНФОРМ