Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями. МИЦ «Известия». 06.06.2025

Описание

В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, а также об актуальных вопросах скрининга и поддержке пациентов при взрослении рассказали:
- Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН;
- Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
- Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ);
- Людмила Кузенкова, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии «НМИЦ Здоровья детей Минздрава России»;
- Александр Пампура, д.м.н., заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
- Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Автор

АНО "Инновационная практика"